Bayerischer Demenz Survey – BayDem

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Der Bayerische Demenz Survey — BayDem
Ein Versorgungsforschungsprojekt zur Verbesserung der Situation von Personen mit Demenz und deren pflegenden Angehörigen

Gegenwärtig leben in Bayern ca. 220.000 Personen mit Demenz. In Zukunft wird eine stark steigende Anzahl an Demenzerkrankungen erwartet. Die Unterstützung und Pflege von Personen mit einer demenziellen Erkrankung im häuslichen Umfeld bedeutet für die Angehörigen seelische, körperliche und finanzielle Belastungen. Mit der von der bayerischen Staatsregierung im Jahre 2013 erarbeiteten Bayerischen Demenzstrategie soll den Herausforderungen im Bereich der Demenz durch innovative Ansätze begegnet werden. Eine wichtige Rolle kommt dabei der Versorgungsforschung zu. Das Versorgungsforschungsprojekt Bayerischer Demenz Survey untersucht die aktuelle Versorgungssituation an drei Projektstandorten (Dachau, Erlangen, Kronach) im Freistaat Bayern. Der Bayerische Demenz Survey soll einen wesentlichen Beitrag zur Entwicklung von Handlungsempfehlungen zur Verbesserung der Versorgungssituation leisten.

Demenz

Demenzerkrankungen stellen bereits jetzt und auch zukünftig eine große gesellschaftliche und gesundheitspolitische Herausforderung dar. Demenz bezeichnet dabei einen Oberbegriff für eine Vielzahl von unterschiedlichen Erkrankungen, die durch einen Abbau und schließlich den Verlust der Gedächtnisfunktionen gekennzeichnet sind. Die am häufigsten auftretende Demenzform ist die Demenz bei Alzheimer-Krankheit. Auf Grund der demographischen Entwicklung wird für Bayern bis 2020 eine Zunahme auf ca. 270.000 Personen mit Demenz erwartet. Ferner wird bis zum Jahre 2032 im Freistaat ein Anstieg auf ca. 340.000 Menschen mit Demenz prognostiziert [1].

Belastung der pflegenden Angehörigen

Mit der Abnahme der geistigen Funktionen der Personen mit Demenz sind zudem Einschränkungen der eigenständigen Lebensführung verbunden. Angesichts des fortschreitenden Charakters der Erkrankung sind die Betroffenen im Verlauf immer stärker auf fremde Hilfe angewiesen. In Deutschland werden 70% der Personen mit Demenz daher im häuslichen Umfeld, vorwiegend von Familienangehörigen, unterstützt. Zahlreiche Studien belegen die hohe Belastung pflegender Angehöriger von Personen mit Demenz [2, 3]. Im Vergleich zu nicht pflegenden Angehörigen weisen sie höhere Depressionsraten auf [4]. Auch körperliche Beschwerden, insbesondere Gelenkschmerzen und Erschöpfungssymptome, treten bei pflegenden Angehörigen verstärkt auf [5]. Studien zeigen zudem, dass bei einem stärkeren Belastungsempfinden der Angehörigen der Übergang der Person mit Demenz in ein Pflegeheim frühzeitiger erfolgt [6, 7]. Hingegen ist wenig darüber bekannt, wie sich die Versorgung der Betroffenen nach der Diagnosestellung gestaltet und welche Bedarfe im Krankheitsverlauf bestehen. Trotz der großen und zunehmenden Bedeutung für die Gesellschaft sind die Kenntnisse über die Versorgungssituation, vor allem für den ländlichen Raum, noch sehr lückenhaft.

Bayerische Demenzstrategie

Die bayerische Staatsregierung hat im Juli 2013 eine eigene Demenzstrategie (PDF) vorgestellt.
Auf Länderebene übernahm Bayern damit eine Vorreiterrolle. Mit der Umsetzung der bayerischen Demenzstrategie soll den Herausforderungen im Bereich der Demenz durch innovative Ansätze und Lösungen begegnet werden. Die bayerische Demenzstrategie umfasst die nachfolgenden 5 Leitziele [8]:

  • Der Bewusstseinswandel in der Gesellschaft im Umgang mit dem Thema Demenz.
  • Die Bewahrung der Selbstbestimmung und Würde der Betroffenen in allen Phasen der Erkrankung.
  • Die Verbesserung der Lebensbedingungen und Lebensqualität für die Betroffenen und ihre Angehörigen.
  • Die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben für Angehörige und Betroffene.
  • Die Sicherstellung einer an den Bedarfen orientierten Betreuung und Pflege.

Zur konkreten Umsetzung der Leitziele wurden insgesamt zehn Handlungsfelder abgeleitet. Die Intensivierung der Versorgungsforschung zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung von Menschen mit Demenz ist hierbei ein wichtiges Handlungsfeld der bayerischen Demenzstrategie [8].

Bayerischer Demenz Survey

Vor diesem Hintergrund wird das Versorgungsforschungsprojekt Bayerischer Demenz Survey seit dem 01. Februar 2015 durch das bayerische Staatsministerium für Gesundheit und Pflege gefördert. Der Bayerische Demenz Survey zielt darauf ab, die Versorgungssituation von Menschen mit Demenz sowie deren pflegenden Angehörigen im häuslichen Umfeld zu verbessern.
Die Projektkoordination erfolgt durch das Interdisziplinäre Zentrum für Health Technology Assessment und Public Health (IZPH) (Projektleitung: Univ.–Prof. Dr. med. Peter Kolominsky-Rabas, MBA) der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg.

Der Bayerische Demenz Survey erfasst Informationen über die Versorgung im häuslichen Umfeld sowie über den Verlauf der Demenzerkrankung. Auf Grundlage der Datenerhebung werden anschließend Handlungsempfehlungen entwickelt, die die Lebenssituation der Betroffenen sowie der unterstützenden Angehörigen vor Ort verbessern können.

Der Bayerische Demenz Survey ist eine Langzeitstudie. Die Verlaufsdaten werden in standardisierten Befragungen in enger Zusammenarbeit mit lokalen Akteuren vor Ort erhoben. Projektteilnehmer sind Personen mit einer medizinisch gesicherten Demenzdiagnose sowie deren pflegende Angehörige. Die Bedürfnisse und Anliegen werden im Projekt in persönlichen Interviews erfasst, die sich vorwiegend an die unterstützenden Angehörigen richten. Ein zentrales Teilnahmekriterium besteht darin, dass die Person mit Demenz zum Zeitpunkt der ersten Befragung im häuslichen Umfeld versorgt wird.

Der Bayerische Demenz Survey wird an drei Standorten in Bayern umgesetzt (Dachau, Erlangen, Kronach). Die drei Projektstandorte spiegeln sowohl Ballungsgebiete als auch ländliche Regionen wider. Darüber hinaus weisen die Standorte unterschiedliche demographische und sozio-ökonomische Gegebenheiten auf. Kooperationspartner an den verschiedenen Standorten sind sowohl ambulante Pflegedienste, Hausärzte, Kliniken als auch Fachstellen für pflegende Angehörige.

Kontakt

Prof. Dr. med. Peter Kolominsky-Rabas, MBA
Projektleitung Bayerischer Demenz Survey
Interdisziplinäres Zentrum für Health Technology Assessment (HTA) und Public Health
Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg
Schwabachanlage 6
91054 Erlangen
Tel.: +49 (0)9131 85-35855
Fax: +49 (0)9131 85-35854
E-Mail: peter.kolominsky-rabas@fau.de

Literatur

  1. Bayerisches Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, L., Demenzerkrankungen — Update 2014. Gesundheitsreport Bayern 3/2014. 2014. Zugriff am 14.10.2021: https://www.lgl.bayern.de/publikationen/doc/gesundheitsreport_2014_03.pdf.
  2. Adelman, R.D., et al., Caregiver burden: a clinical review. JAMA, 2014. 311(10): p. 1052-60. https://doi.org/10.1001/jama.2014.304
  3. Chiao, C.Y., H.S. Wu, and C.Y. Hsiao, Caregiver burden for informal caregivers of patients with dementia: A systematic review. Int Nurs Rev, 2015. 62(3): p. 340-50. https://doi.org/10.1111/inr.12194
  4. Pinquart, M. and S. Sorensen, Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health: a meta-analysis. Psychol Aging, 2003. 18(2): p. 250-67. https://doi.org/10.1037/0882-7974.18.2.250
  5. Gräßel, E. and E.-M. Behrndt, Belastungen und Entlastungsangebote für pflegende Angehörige, in Pflegereport 2016, Schwerpunkt: Die Pflegenden im Fokus, K. Jacobs, et al., Editors. 2016. p. 169-188. Zugriff am 14.10.2021: https://m.wido.de/publikationen-produkte/buchreihen/pflege-report/2016/
  6. Eska, K., et al., Predictors of institutionalization of dementia patients in mild and moderate stages: a 4-year prospective analysis. Dement Geriatr Cogn Dis Extra, 2013. 3(1): p. 426-45. https://doi.org/10.1159/000355079
  7. Grau, H., et al., „Zuhause geht es nicht mehr“ — Gründe für den Wechsel ins Pflegeheim bei Demenz. Gesundheitswesen, 2015 (EFirst). Zugriff am 14.10.2021: https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/html/10.1055/s-0035-1547301.
  8. Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit und Pflege, Bayerische Demenzstrategie, 2013. Zugriff am 14.10.2021: https://www.stmgp.bayern.de/wp-content/uploads/2015/10/demenzstrategie_langfassung_neu.pdf.